二、机遇与挑战
(一)面临的机遇
1.人类权利意识觉醒,临终期的生命质量得到重视
随着社会的发展,人类权利意识不断增强,人们对生命质量也越来越重视,患者的生命自主权得到尊重,在临终阶段保持应有尊严的理念逐渐深入人心。联合国将临终关怀的意义提升到“人权”的高度,国际社会已将开展临终关怀服务作为社会文明与进步的标志之一。WHO认为:“临终关怀是全世界范围的急迫需求”,并建议各国政府将临终关怀作为国家健康政策的重要组成部分。
2.疾病谱的改变,亟需生命临终关怀
近年来,各类死亡原因中,心脑血管疾病、癌症等疾病的死亡呈现快速增长趋势,根据卫生部发布的《中国卫生统计年鉴》及《居民死亡原因抽样调查》数据显示,各类传染病、母婴疾病的病死率近年来持续下降,而恶性肿瘤、心脑血管疾病和其他慢性退行性疾病成为城乡居民死因的主要疾病。在我国心脑血管疾病和糖尿病分别是每年居民死亡原因的第一和第三位杀手。目前,我国每年死于恶性肿瘤的患者已超过180万,每个晚期恶性肿瘤患者、晚期艾滋病患者及亲属都需要临终关怀,推进临终关怀工作具有重要的迫切性。
3.人口老龄化形势严峻,生命临终关怀的需求增加
我国已进入人口老龄化社会。人口老龄化是21世纪人类社会发展的主要特征之一,中国是13亿人口的大国,中国老龄人口呈爆发式增长,2015年达2.22亿,占总人口的16.1%,预计2050年将达到4亿左右,占总人口1/4以上。80岁以上的高龄老人有1400多万,空巢老人达49%,失能、半失能老人达4000多万。老龄化社会的到来,使老年群体对社会的需求和依赖性增强,医疗、养老任务加重,老年人对临终关怀需要也远高于其他人群。随着人民生活水平的提高和医疗条件的改善,人们迫切地希望提高生命质量,包括在生命终结时走得安详,无痛无憾。
4.核心家庭结构变化,事关重大民生问题
自我国长期实施“计划生育”以来,“独生子女”家庭比例增大,目前已基本形成“421”型家庭结构;随着“二胎”政策的开放,会出现越来越多的“422”型家庭结构。一对夫妇既要抚养1~2个孩子,又要面临4位老人的赡养甚至是临终照顾问题,由此带来的经济压力、情感压力也会越来越大。逝者安详、生者无憾是大家的共同追求,临终关怀能为更多的年轻人解除照顾老人的后顾之忧;同时,开展有效的临终关怀可以大幅度减少无效救治造成的经济负担,用最节俭的方式提供更舒适、更有尊严的临终照顾,这是一项事关民生的重大问题。
(二)面对的挑战
我国临终关怀发展水平落后,面临巨大困难,亟待全面推进。2014年1月,世界卫生组织与世界姑息治疗联盟出版《临终姑息治疗全球地图集》,其中没有中国的数据。英国《经济学人》智库(Intelligence Unit:EIU)发布的《2015年度死亡质量指数:全球姑息治疗排名》,80个国家和地区中,英国排名第1,中国台湾地区排名第6,中国大陆则排名第71位。与发达国家和地区的临终关怀发展相比,我国的临终关怀无论在理论研究、观念更新、政府关注度、本土化发展以及临终关怀模式的建立和推进方面都存在较大差距,大陆地区既无临终关怀的法律规定,也无专业的操作标准,学术研究也刚起步,临终关怀事业发展迟缓,远不能满足人民日益增长的临终关怀需求和愿望。
从我国的经济发展状况和人口规模来看,这个结果很是令人担忧。如何跟上世界发展的步伐,积极应对中国临终关怀事业发展的机遇和挑战是一个紧迫课题。同时,应充分尊重我们中华民族的传统文化、社会制度特点和社会发展需要以及人民对临终关怀的意愿,探索、建立一个有中国特色的较为完善的临终关怀医疗服务体系。
(三)存在的差距
1.需要制定“国家临终关怀发展战略”
在国家有关部门和政府卫生主管机构的支持下,尽早制定、投资和实施“国家临终关怀发展战略”。应涉及所有疾病和老年人现代照顾的视角和实践,包括老年医学、老年护理和老年人的精神健康服务,探索一条适合我国国情和社会发展阶段的临终关怀医疗服务模式体系。
2.确立并明确临终关怀是医学的一个独立学科
欧美及亚太发达国家的多数医学院校已将临终关怀专业作为必修或选修课,也有一些大学将临终关怀课程与老年医学和肿瘤学课程合并教授。而目前我国仅有少数几个高等院校开设临终关怀选修课,而且没有统一课时和教材,远远不能满足我国对这个行业大量高级人才的迫切需求。
3.加强公众临终关怀教育
加强临终关怀宣传和知识的普及,提高公众意识,转变旧的生死观念,把死亡视为一件正常的事,不必恐惧和担忧,摒弃临终前医疗上“死马也当活马医”的文化传统观念,拒绝“无效医疗”及其带来的身心巨大痛苦和经济负担。逐步接受疾病知情权和医疗参与权,保持人生的最后尊严和拥有最好的生命质量。
4.政府政策支持是临终关怀事业发展的保障
我国临终关怀事业的发展有一个很大的制约因素就是政策支持的力度不够,目前实施的公费医疗报销制度、医疗保险制度、大病统筹制度等没有完全覆盖临终关怀机构。在现实中,许多单位对入住临终关怀机构的患者药费、住院费、检查费等不予报销,这样就使大批需要临终关怀的患者被拒之门外。因此,在发展临终关怀过程中,政府应加大对临终关怀事业发展的经济投入和政策支持。
5.加强宣传引导
除了政府的资金投入和纳入医疗保健系统外,应鼓励公众支持这项事业的持续发展和壮大。建立各级临终关怀基金会,积极募捐并严格管理审计。
国家应鼓励各类媒体通过各种途径宣传和普及临终关怀的理念和知识。积极创办临终关怀专业工作者的交流平台,促进这项事业的快速发展并跟上世界发展的步伐。加强专业人员与公众的互动交流,使得人民群众更愿意接受临终关怀服务。
6.加快培养临终关怀专职社工
目前我国高等院校面向医疗保健机构的专业社工的培养机制尚不完善,亟待加强。临终关怀专职社工是临终关怀服务团队中的重要组成部分,是协调医患、家庭、法律和社会方方面面工作的专业人士而不是志愿者。
7.鼓励公众参与临终关怀志愿服务
政府应鼓励公众参与临终关怀专业团队,共同照顾患有不能治愈的疾病、即将走完人生路途的患者,为他们带去温暖和爱心。有关机构应给予志愿者必要的培训和支持,使我国临终关怀的志愿者队伍服务常态化和持久化。